引用本文： 王芳萍, 葉敬花, 陳妙盈, 周麗容, 王耀葉, 田小琴, 朱麗霞. 一例BSR模式下孤獨癥譜系障礙兒童飲食行為干預的個案護理. 癲癇雜志, 2023, 9(6): 478-481. doi: 10.7507/2096-0247.202309003 復制
孤獨癥譜系障礙（Autism spectrum disorder，ASD）是常見的神經發育障礙之一，其發病率逐年上升，美國疾病控制中心 （Center of Disease Control，CDC）報告稱ASD患病率從2000年的1/150增加到2021年1/4[1]。ASD患兒的飲食行為和健康問題令家長非常擔憂[2]，約70%的ASD患兒有喂養和（或）飲食行為問題，其中36%問題較為嚴重[3]。ASD飲食行為問題不僅影響了ASD患兒本身，同時也影響了照顧者日常生活，未及時評估、診斷和處理這些問題，可能導致難以解決的慢性問題，以及由營養失衡引發的生長發育問題和認知功能受損[4]。因此，早期及時發現和識別ASD患兒的飲食行為問題，有利于其康復和生長發育[5]。自2005年起，中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心總結實踐經驗并借鑒歐美訓練理論和模式，在兒童發展心理學理論基礎上提出了以行為療法為手段、結構化為框架、關系改善為內容的ASD干預簡稱BSR模式[6]。我科成功治療了一例ASD患兒伴飲食行為問題的病例。通過采用BSR模式干預患兒及家長，患兒飲食行為得到改善，家長合作良好，順利出院。現將護理體會報道如下。
1 病例介紹
1.1 一般資料
患兒 女，3歲6月齡，因“語言發育落后與社交困難2年余”，已于2023年5月6日至中山大學附屬第三醫院入院治療，患兒于1年前診斷“孤獨癥譜系障礙”并開始機構干預，效果欠佳，現家長為了學習更系統的代養方式收入我科，診斷孤獨癥譜系障礙，入院查體：T?36.5℃，P?100次/分，R?25次/分，體重?13 kg，身高100 CM，身體質量指數：13 kg/m2。入院評估：語言落后，引導下會說“爸爸、媽媽、拜拜”音，不仿說，社交障礙，目光對視稍短暫，有需求時常指物表示偶爾拉大人手去做，較少手勢動作表達自己的想法，不會玩想象性游戲，喜歡與小朋友玩，但缺乏社交技巧。局限興趣、重復刻板行為，喜歡轉圈，按開關， 害怕“嘟嘟”響的物品，會哭鬧躲開，害怕閃光燈會離開。在飲食方面，患兒能使用筷子和勺子，但經常要求喂食，表現出挑食的行為，拒絕嘗試新食物，且不吃任何水果和蔬菜。飲食過程中，她頻繁離開座位，玩手邊的小玩具和餐具。該患兒嬰幼兒喂養困難得分為65分（中度障礙）。輔助檢查：韋氏幼兒智力量表：言語理解58分，視覺空間83分，工作記憶64分，總智商86分，適應行為評定量表：一般適應綜合56分，概念技能63分，社會技能69分，實用技能48分。孤獨癥診斷觀察量表（ADOS）：溝通4分，相互性社會互6分，游戲3分，刻板行為和局限興趣0分。
1.2 治療與轉歸
2023年5月6日，患兒在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心住院部參加了基于BSR模式的小齡兒童及家長短期培訓課程。該干預課程共有8個主題，逐漸遞進、緊密相連，明確呈現BSR框架，包括：搭建結構化教學框架，有組織有計劃地展開干預；運用ABC原則及輔助與強化策略，促進積極行為；抓住孩子注意力，建立共同活動框架；促進非口語和口語溝通；巧用行為矯正原理和方法，減少問題行為；通過生活場景模擬促進綜合能力發展；及營造良好家庭生態環境與家長關愛。課程形式包括理論與實操結合，首先由治療師示范，然后家長實操，治療師提供現場指導與反饋。兩周培訓后，家長掌握了BSR干預方法，患兒的社交及飲食行為獲得改善，嬰幼兒喂養困難得分降至55分（輕度障礙），狀況好轉后出院。出院后一個月的隨訪顯示，患兒開始接受部分水果和蔬菜，飲食期間的行為問題減少，喂養困難程度降低。該研究獲得中山大學附屬第三醫院醫學倫理委員會審核批準及患兒監護人知情同意。
2 護理
2.1 查找飲食行為原因
針對飲食行為問題的處理原則，需在準確分析原因后進行有針對性的干預[3]。通過觀察患兒的行為和回顧病史，發現患兒的飲食行為問題與其刻板重復的行為模式、感知覺異常、家庭糟糕的飲食環境及家長缺乏喂養知識有關。通過使用 Hughes 等編制[7]、謝健改編的《中文版看護人喂養方式量表》（CFSQ），易茗婭編制《自閉癥兒童飲食行為問卷》[8]以及戴瓊等編制《嬰幼兒喂養困難評分量表》[9]，對患兒的飲食行為進行了系統全面的評估，評估結果顯示，患兒家長采用縱容型喂養方式（低要求，高反應），過度接受孩子的飲食行為，對孩子進食的質量或數量沒有限制，并在喂養過程中缺乏與孩子的適當交流[10]。患兒存在的飲食行為問題包括：選取食物種類狹窄（每日1～3種）；對食物的特殊偏好（喜歡質地軟糯的食物，不喜歡的食物會扔掉或吐出等）；進餐時的破壞性行為（頻繁離開座位，哭鬧時會把碗摔在地上等）。嬰幼兒喂養困難評分為65分，顯示患兒存在中度喂養困難障礙。
2.2 基于BSR模式制定個性化的干預方案
2.2.1 以行為療法為基本手段
行為療法以行為主義理論為指導，分別使用正性強化、負性強化、消退、漸隱、懲罰、泛化等技術，以促進良好行為和適應性行為，減少和消除不良行為和非適應行為[6]。為了更清晰地了解患兒飲食期間的行為表現，向家長提供《飲食行為觀察記錄表》記錄相關問題。制定患兒不喜歡食物種類歸納表，記錄不喜歡的食物和可替代食物。在飲食行為訓練中，通過細致的前因－行為－后果－措施－分析法進行干預，做好環境準備，消除導致問題行為的前因，如安排安靜以及干擾物較少的地方，準備合適的小餐椅提供適宜的餐具；對良好行為給予獎勵：當患兒嘗試食物時，無論是否吞下，都給予正面反應（如喜歡的食物和語言表揚）；對不足行為提供輔助和提示：若兒童不愿嘗試，家長可多次示范，并在情緒穩定時嘗試。有計劃地忽視一般問題行為：患兒進餐時哭鬧不予以關注；對嚴重不良行為采取溫和處罰：該患兒進餐時出現把碗摔在地上的行為，給與暫時隔離策略，暫時隔離也稱“暫停”，使用暫時隔離法可達到兩個目的：立刻阻止問題行為以及幫助孩子學習遵守規矩，學會控制自己的情緒，達到自我約束[11]。采取懲罰方法時，必須杜絕打罵和無休止嘮叨。珍視兒童偶爾出現的恰當主動交流行為：當患兒有嘗試食物的表現，無論是否吞下食物都應給與患兒正面的反應（如給與患兒喜歡的食物，并用語言表揚患兒的嘗試），若患兒不愿嘗試，家長可示范并在情緒穩定時多次嘗試；社會學習是行為療法的重要組成部分：開展購物課，鼓勵患兒通過語言和肢體動作選購食材，激發孤獨癥兒童對食物的興趣。
2.2.2 以結構化教育方法搭建干預基本框架
以結構化教學作為干預的基本框架，有組織有計劃地開展訓練[6]。BSR游戲互動強基課程以游戲和生活為主要干預媒介，強調快樂學習和生活干預。將從早起到晚睡的每個階段納入干預過程。住院期間，使用圖片視覺提示卡展示患兒的日常程序與規范，包括進餐、活動、游戲和生活等。運用程序時間表，讓兒童提前知曉進食時間，做好心理準備并培養良好習慣；分析步驟并制定目標，將進食過程拆分為細節，找出兒童未掌握的環節并計劃訓練內容。使用視覺提示、示范及動作輔助幫助兒童理解正確行為。讓兒童模仿，掌握后逐漸減少輔助，鼓勵自主完成。家庭成員需保持方法一致和持之以恒。
2.2.3 以社會交往作為訓練的核心內容
ASD患兒的核心癥狀是社交障礙，因此提升社會交往技能是進行ASD早期干預治療的關鍵[6]。有學者表示，缺乏與同齡人的社會交往和模擬進食行為的機會，可能導致ASD兒童難以學習正確使用餐具和自我喂養等技能[5]。基于BSR模式進行飲食干預時：① 觀察ASD兒童社交形式：主要包括眼神、表情、動作和語言。避免讓ASD患兒獨處，如單獨坐在角落吃飯。鼓勵家庭成員共同用餐，確保患兒與他人經常進行互動交流。同時，創造愉快的用餐氛圍，讓食物成為交流的媒介；② 強調社交動機：在就餐期間，有意識地制造互動交流的場景，例如指引患兒觀察、指示、回應、交談關于喜歡和不喜歡的食物，以及利用點頭、搖頭等肢體語言進行溝通；③ 根據ASD患兒的能力水平實施不同級別的社交活動和游戲：在進餐過程中，通過食物的延遲滿足和夸張的表現，營造有趣的用餐環境。在嘗試新食物前，可以讓患兒先觀察、摸索、聞嗅，并將喜歡的食物與不喜歡的食物放在一起，多加夸獎和表揚。
經過兩周的訓練，該患兒每天可攝入4～5種食物，能咀嚼質地較硬的食物，并接受1～2種不喜歡的水果。餐時破壞性行為從每天5～6次減少至每天1～2次，嬰幼兒喂養困難得分為55分（輕度障礙）。
2.3 開展ASD患兒家長自我關愛活動
專家指出：建議將ASD兒童家長自我關愛教育作為培訓核心要點[12]。通過與家長進行面對面交談，深入了解家庭生態背景，借助語言和非語言溝通技巧進行傾聽；家長關愛日活動：鼓勵家長積極發言，表達內心所想，發展同伴支持，互相鼓勵和認同。自閉癥兒童家長作為同伴，可以互相提供精神支持和鼓勵，并實現同伴間的互助和自助。這些家長因為擁有相近的社會地位和相似的經歷，可以分享寶貴經驗[13]。過兩周的干預，母親在“患者健康問卷4項”中的得分從5分降低到1分，說明母親的焦慮和抑郁程度明顯降低。
2.4 重視健康宣教，提高患兒及其家長的配合度
根據患兒的飲食行為特點和家長的教育水平，制定個性化的健康教育策略。 ① 制作內容豐富的飲食行為處方和BSR課程手冊，使BSR課程具有良好的干預質量和一致性；② 利用程序表和視覺提示卡，充分發揮孤獨癥患者對常規和儀式的偏好。將飲食干預訓練分解為不同步驟，并配合相同的程序表，可以幫助孩子更清楚地了解接下來將要發生什么或需要做什么，從而減輕孩子的焦慮，并使各步驟之間的過渡更加順暢。
3 小結
ASD群體中飲食行為問題如此高發的原因既有患兒的個體因素，又有環境因素，積極尋找ASD兒童飲食行為的原因并制定個性化干預措施至關重要的。BSR模式具有充分的理論依據和良好的實踐效果。建議家庭和機構在訓練過程中使用BSR模式為ASD兒童提供教育訓練和干預治療。基于BSR模式的ASD兒童飲食行為干預包括行為療法、結構化教育方法構建干預框架以及社會交往訓練，有效改善了患兒的飲食行為問題。最后，通過關注家庭生態環境并開展家庭關愛活動、同伴支持等措施，我們能夠緩解家長的焦慮抑郁情緒，營造更好的就餐環境和家庭氛圍。BSR模式下的干預措施不僅有效解決了孤獨癥兒童的飲食行為問題，還提高了孩子們的行為技能建立、維持、泛化能力，以及家長的教育能力。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
孤獨癥譜系障礙（Autism spectrum disorder，ASD）是常見的神經發育障礙之一，其發病率逐年上升，美國疾病控制中心 （Center of Disease Control，CDC）報告稱ASD患病率從2000年的1/150增加到2021年1/4[1]。ASD患兒的飲食行為和健康問題令家長非常擔憂[2]，約70%的ASD患兒有喂養和（或）飲食行為問題，其中36%問題較為嚴重[3]。ASD飲食行為問題不僅影響了ASD患兒本身，同時也影響了照顧者日常生活，未及時評估、診斷和處理這些問題，可能導致難以解決的慢性問題，以及由營養失衡引發的生長發育問題和認知功能受損[4]。因此，早期及時發現和識別ASD患兒的飲食行為問題，有利于其康復和生長發育[5]。自2005年起，中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心總結實踐經驗并借鑒歐美訓練理論和模式，在兒童發展心理學理論基礎上提出了以行為療法為手段、結構化為框架、關系改善為內容的ASD干預簡稱BSR模式[6]。我科成功治療了一例ASD患兒伴飲食行為問題的病例。通過采用BSR模式干預患兒及家長，患兒飲食行為得到改善，家長合作良好，順利出院。現將護理體會報道如下。
1 病例介紹
1.1 一般資料
患兒 女，3歲6月齡，因“語言發育落后與社交困難2年余”，已于2023年5月6日至中山大學附屬第三醫院入院治療，患兒于1年前診斷“孤獨癥譜系障礙”并開始機構干預，效果欠佳，現家長為了學習更系統的代養方式收入我科，診斷孤獨癥譜系障礙，入院查體：T?36.5℃，P?100次/分，R?25次/分，體重?13 kg，身高100 CM，身體質量指數：13 kg/m2。入院評估：語言落后，引導下會說“爸爸、媽媽、拜拜”音，不仿說，社交障礙，目光對視稍短暫，有需求時常指物表示偶爾拉大人手去做，較少手勢動作表達自己的想法，不會玩想象性游戲，喜歡與小朋友玩，但缺乏社交技巧。局限興趣、重復刻板行為，喜歡轉圈，按開關， 害怕“嘟嘟”響的物品，會哭鬧躲開，害怕閃光燈會離開。在飲食方面，患兒能使用筷子和勺子，但經常要求喂食，表現出挑食的行為，拒絕嘗試新食物，且不吃任何水果和蔬菜。飲食過程中，她頻繁離開座位，玩手邊的小玩具和餐具。該患兒嬰幼兒喂養困難得分為65分（中度障礙）。輔助檢查：韋氏幼兒智力量表：言語理解58分，視覺空間83分，工作記憶64分，總智商86分，適應行為評定量表：一般適應綜合56分，概念技能63分，社會技能69分，實用技能48分。孤獨癥診斷觀察量表（ADOS）：溝通4分，相互性社會互6分，游戲3分，刻板行為和局限興趣0分。
1.2 治療與轉歸
2023年5月6日，患兒在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心住院部參加了基于BSR模式的小齡兒童及家長短期培訓課程。該干預課程共有8個主題，逐漸遞進、緊密相連，明確呈現BSR框架，包括：搭建結構化教學框架，有組織有計劃地展開干預；運用ABC原則及輔助與強化策略，促進積極行為；抓住孩子注意力，建立共同活動框架；促進非口語和口語溝通；巧用行為矯正原理和方法，減少問題行為；通過生活場景模擬促進綜合能力發展；及營造良好家庭生態環境與家長關愛。課程形式包括理論與實操結合，首先由治療師示范，然后家長實操，治療師提供現場指導與反饋。兩周培訓后，家長掌握了BSR干預方法，患兒的社交及飲食行為獲得改善，嬰幼兒喂養困難得分降至55分（輕度障礙），狀況好轉后出院。出院后一個月的隨訪顯示，患兒開始接受部分水果和蔬菜，飲食期間的行為問題減少，喂養困難程度降低。該研究獲得中山大學附屬第三醫院醫學倫理委員會審核批準及患兒監護人知情同意。
2 護理
2.1 查找飲食行為原因
針對飲食行為問題的處理原則，需在準確分析原因后進行有針對性的干預[3]。通過觀察患兒的行為和回顧病史，發現患兒的飲食行為問題與其刻板重復的行為模式、感知覺異常、家庭糟糕的飲食環境及家長缺乏喂養知識有關。通過使用 Hughes 等編制[7]、謝健改編的《中文版看護人喂養方式量表》（CFSQ），易茗婭編制《自閉癥兒童飲食行為問卷》[8]以及戴瓊等編制《嬰幼兒喂養困難評分量表》[9]，對患兒的飲食行為進行了系統全面的評估，評估結果顯示，患兒家長采用縱容型喂養方式（低要求，高反應），過度接受孩子的飲食行為，對孩子進食的質量或數量沒有限制，并在喂養過程中缺乏與孩子的適當交流[10]。患兒存在的飲食行為問題包括：選取食物種類狹窄（每日1～3種）；對食物的特殊偏好（喜歡質地軟糯的食物，不喜歡的食物會扔掉或吐出等）；進餐時的破壞性行為（頻繁離開座位，哭鬧時會把碗摔在地上等）。嬰幼兒喂養困難評分為65分，顯示患兒存在中度喂養困難障礙。
2.2 基于BSR模式制定個性化的干預方案
2.2.1 以行為療法為基本手段
行為療法以行為主義理論為指導，分別使用正性強化、負性強化、消退、漸隱、懲罰、泛化等技術，以促進良好行為和適應性行為，減少和消除不良行為和非適應行為[6]。為了更清晰地了解患兒飲食期間的行為表現，向家長提供《飲食行為觀察記錄表》記錄相關問題。制定患兒不喜歡食物種類歸納表，記錄不喜歡的食物和可替代食物。在飲食行為訓練中，通過細致的前因－行為－后果－措施－分析法進行干預，做好環境準備，消除導致問題行為的前因，如安排安靜以及干擾物較少的地方，準備合適的小餐椅提供適宜的餐具；對良好行為給予獎勵：當患兒嘗試食物時，無論是否吞下，都給予正面反應（如喜歡的食物和語言表揚）；對不足行為提供輔助和提示：若兒童不愿嘗試，家長可多次示范，并在情緒穩定時嘗試。有計劃地忽視一般問題行為：患兒進餐時哭鬧不予以關注；對嚴重不良行為采取溫和處罰：該患兒進餐時出現把碗摔在地上的行為，給與暫時隔離策略，暫時隔離也稱“暫停”，使用暫時隔離法可達到兩個目的：立刻阻止問題行為以及幫助孩子學習遵守規矩，學會控制自己的情緒，達到自我約束[11]。采取懲罰方法時，必須杜絕打罵和無休止嘮叨。珍視兒童偶爾出現的恰當主動交流行為：當患兒有嘗試食物的表現，無論是否吞下食物都應給與患兒正面的反應（如給與患兒喜歡的食物，并用語言表揚患兒的嘗試），若患兒不愿嘗試，家長可示范并在情緒穩定時多次嘗試；社會學習是行為療法的重要組成部分：開展購物課，鼓勵患兒通過語言和肢體動作選購食材，激發孤獨癥兒童對食物的興趣。
2.2.2 以結構化教育方法搭建干預基本框架
以結構化教學作為干預的基本框架，有組織有計劃地開展訓練[6]。BSR游戲互動強基課程以游戲和生活為主要干預媒介，強調快樂學習和生活干預。將從早起到晚睡的每個階段納入干預過程。住院期間，使用圖片視覺提示卡展示患兒的日常程序與規范，包括進餐、活動、游戲和生活等。運用程序時間表，讓兒童提前知曉進食時間，做好心理準備并培養良好習慣；分析步驟并制定目標，將進食過程拆分為細節，找出兒童未掌握的環節并計劃訓練內容。使用視覺提示、示范及動作輔助幫助兒童理解正確行為。讓兒童模仿，掌握后逐漸減少輔助，鼓勵自主完成。家庭成員需保持方法一致和持之以恒。
2.2.3 以社會交往作為訓練的核心內容
ASD患兒的核心癥狀是社交障礙，因此提升社會交往技能是進行ASD早期干預治療的關鍵[6]。有學者表示，缺乏與同齡人的社會交往和模擬進食行為的機會，可能導致ASD兒童難以學習正確使用餐具和自我喂養等技能[5]。基于BSR模式進行飲食干預時：① 觀察ASD兒童社交形式：主要包括眼神、表情、動作和語言。避免讓ASD患兒獨處，如單獨坐在角落吃飯。鼓勵家庭成員共同用餐，確保患兒與他人經常進行互動交流。同時，創造愉快的用餐氛圍，讓食物成為交流的媒介；② 強調社交動機：在就餐期間，有意識地制造互動交流的場景，例如指引患兒觀察、指示、回應、交談關于喜歡和不喜歡的食物，以及利用點頭、搖頭等肢體語言進行溝通；③ 根據ASD患兒的能力水平實施不同級別的社交活動和游戲：在進餐過程中，通過食物的延遲滿足和夸張的表現，營造有趣的用餐環境。在嘗試新食物前，可以讓患兒先觀察、摸索、聞嗅，并將喜歡的食物與不喜歡的食物放在一起，多加夸獎和表揚。
經過兩周的訓練，該患兒每天可攝入4～5種食物，能咀嚼質地較硬的食物，并接受1～2種不喜歡的水果。餐時破壞性行為從每天5～6次減少至每天1～2次，嬰幼兒喂養困難得分為55分（輕度障礙）。
2.3 開展ASD患兒家長自我關愛活動
專家指出：建議將ASD兒童家長自我關愛教育作為培訓核心要點[12]。通過與家長進行面對面交談，深入了解家庭生態背景，借助語言和非語言溝通技巧進行傾聽；家長關愛日活動：鼓勵家長積極發言，表達內心所想，發展同伴支持，互相鼓勵和認同。自閉癥兒童家長作為同伴，可以互相提供精神支持和鼓勵，并實現同伴間的互助和自助。這些家長因為擁有相近的社會地位和相似的經歷，可以分享寶貴經驗[13]。過兩周的干預，母親在“患者健康問卷4項”中的得分從5分降低到1分，說明母親的焦慮和抑郁程度明顯降低。
2.4 重視健康宣教，提高患兒及其家長的配合度
根據患兒的飲食行為特點和家長的教育水平，制定個性化的健康教育策略。 ① 制作內容豐富的飲食行為處方和BSR課程手冊，使BSR課程具有良好的干預質量和一致性；② 利用程序表和視覺提示卡，充分發揮孤獨癥患者對常規和儀式的偏好。將飲食干預訓練分解為不同步驟，并配合相同的程序表，可以幫助孩子更清楚地了解接下來將要發生什么或需要做什么，從而減輕孩子的焦慮，并使各步驟之間的過渡更加順暢。
3 小結
ASD群體中飲食行為問題如此高發的原因既有患兒的個體因素，又有環境因素，積極尋找ASD兒童飲食行為的原因并制定個性化干預措施至關重要的。BSR模式具有充分的理論依據和良好的實踐效果。建議家庭和機構在訓練過程中使用BSR模式為ASD兒童提供教育訓練和干預治療。基于BSR模式的ASD兒童飲食行為干預包括行為療法、結構化教育方法構建干預框架以及社會交往訓練，有效改善了患兒的飲食行為問題。最后，通過關注家庭生態環境并開展家庭關愛活動、同伴支持等措施，我們能夠緩解家長的焦慮抑郁情緒，營造更好的就餐環境和家庭氛圍。BSR模式下的干預措施不僅有效解決了孤獨癥兒童的飲食行為問題，還提高了孩子們的行為技能建立、維持、泛化能力，以及家長的教育能力。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。